7月27日上午8时25分，上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室里，3岁的汐汐迎来了一场特殊的治疗——卵巢组织冷冻。这个来自江苏徐州的小女孩，在1岁7个月大时被确诊为基因缺陷引发的中性粒细胞减少症。这是一种罕见的血液疾病，患者免疫力极低，根本的解决办法是骨髓移植。但化疗和大量药物会严重干扰卵巢发育，为了在即将到来的移植中保住女儿的生育潜能，35岁的母亲王女士做出了一个艰难的决定。
紫牛新闻了解到，取出的卵巢皮质将被存入“种子银行”，待患者病情稳定后再回输体内。手术本身不会阻碍生长发育，若疾病得以治愈，保留下来的卵泡储备能为未来的生育能力及内分泌健康争取更多可能。
三岁女孩接受冻卵巢手术
“把选择权留给她”
王女士回忆，汐汐1岁3个月时因阑尾炎住院，检查中医生初步怀疑有基因问题。几个月后，确诊结果出炉：基因缺陷导致的中性粒细胞减少症。
“她每隔十几天就会因为细菌感染发烧，起初我们都以为只是体质弱。”王女士说，确诊后女儿还接连遭遇败血症、中耳炎和肺炎，“她对细菌几乎毫无抵抗力，不及时治疗随时会有生命危险。”鉴于汐汐频繁住院，王女士带着孩子奔赴上海求医，在医院附近租房，时刻准备接受治疗。
“今年6月，汐汐和志愿者配型成功，医生说骨髓移植有望治愈，所以我们决定搏一把！”王女士表示，最终定下汐汐将于8月19日进行骨髓移植手术。
不过，骨髓移植需使用大剂量化疗药物，会对卵巢功能造成约80%的损伤，进而影响未来的月经和生育。医生建议，移植前可进行卵巢组织冷冻以保留生育能力。“孩子这么小，要受这种罪，我们实在不忍心，但深思熟虑后，还是想给孩子未来一个自由选择的权利！”家人最终拍板做手术。
7月27日，汐汐在上海交通大学医学院附属儿童医学中心接受了卵巢组织冷冻手术——摘取右侧卵巢皮质部分切片保存，并在上海仁济医院完成冷冻。术前，汐汐连续打了3天排卵针。对于3岁幼儿而言，过程十分痛苦，“微创手术需在腹部打三个孔，麻醉消退后，汐汐哭得嘴唇直颤。”王女士心疼不已。
据介绍，手术共切取8片卵巢组织和5个卵子进行冷冻（前期注射了排卵针）。首年费用包括手术费和保管费共计2万多元，此后每年需缴纳1800元保管费。整个冷冻及取卵手术总花费3万多元。
“先存起来，以后怎么选是她的事。”王女士说，青春期若有需要，可植入一两片卵巢组织，虽不能保证百分百恢复月经，但有辅助作用，后续可能还需服用雌激素补充治疗。
骨髓配型成功不易
不想错失机会
王女士透露，汐汐的配型过程波折重重。她的大女儿今年十岁，与汐汐仅为半相合，不匹配。焦急等待后，终于在骨髓库中找到一位全相合志愿者，“从配型到体检成功，整整花了两个月时间。找到愿意捐献的全相合好心人很难，我们既感激又珍惜。”
目前，经历卵巢冷冻手术的汐汐正在恢复。王女士计划8月12日带女儿住院检查一周，若顺利，汐汐将于8月19日进行骨髓移植。
尽管只有3岁，汐汐却格外懂事。看到别的小朋友上学，她常羡慕地说：“妈妈，我长大了变强壮了，我也想上学，什么时候可以上学呢？”术后虽疼得大哭，她仍不忘对家人说：“爸爸妈妈奶奶你们辛苦了，我爱你们。”
为给汐汐治病，王女士和婆婆全职陪护，家中仅靠丈夫打零工维持，经济压力巨大。王女士在社交平台记录治疗过程，“一是想为孩子挣些医药费，二是给病友家庭做个参考。”
“我知道这条路很难，也希望社会多关注罕见病群体，罕见病家庭特别难。”王女士说。一家人正期待8月19日的骨髓移植带来治愈希望，而那些冷冻保存的卵巢组织，将在未来等待汐汐自行抉择。
卵巢组织冻存前需严格评估
疾病治愈后可再移植回体内
江苏省肿瘤医院（南京医科大学附属肿瘤医院）妇瘤外科主任医师王金华在接受记者采访时指出，卵巢分为皮质和髓质，手术取用及移植的是富含卵泡的皮质，髓质则保留供原位移植。他将卵巢比作“花园”，卵泡是待放花蕾，化疗药则是杀伤力巨大的“除草剂”。术中医生仅取外层富含卵泡的“皮质”，完整保留“髓质”。取出的皮质先冻存在“种子银行”，待病情稳定后回输。“但这有个前提，患者不能有卵巢恶性转移风险。骨髓功能恢复后，之前冷冻的皮质即可重新移植。”
对于未进入青春期的三岁幼儿，此类手术会影响正常发育吗？王金华表示，此时孩子卵巢尚未发育，不涉及性激素问题，故手术本身不干扰今后生长发育。相反，化疗极可能严重损害卵巢功能，移植主要目的即在疾病治愈后，尽量保住卵泡储备，为未来生育能力和内分泌健康留出空间。
关于最佳移植时机，临床上有“窗口期”。王金华称，医学上通常要求原发病治愈且病情稳定后才能移植，具体时间无统一标准，需充分评估。若移植过早，取出皮质功能会随时间减退，浪费宝贵“种子”。更理想做法是等孩子接近生育年龄，或在青春期前确认无复发风险后，先支持内分泌发育。
据悉，国内能开展幼儿卵巢组织冻存的医院极少。一方面技术门槛高，涉及组织冷冻、体外培养、移植手术等复杂环节；另一方面伦理审查严格，每一步都需谨慎。江苏省内目前仅有两家三甲医院设有相关联合门诊，绝大多数医院不具备条件。
“成年女性如需，可选择冻存成熟卵子或胚胎。但对幼儿，卵巢组织冷冻是唯一可行且可靠的选择。是否要做，必须由儿科、血液科、生殖科等多学科团队共同评估，充分考量化疗药物对卵巢毒性，权衡利弊后，再为孩子量身定制方案。”王金华强调。
扬子晚报/紫牛新闻记者 张冰晶 万惠娟
剪辑 戴哲涵
编辑 刘浏
主编 陈迪晨
校对 王菲
